Las personas con Síndrome de Down tienen discapacidad intelectual y dificultades en el aprendizaje ¿Mito o Realidad?
Existen diferentes creencias en cuanto a las
características y comportamientos de estas personas. Pero realmente nos
cuestionamos si la genética es un aspecto determinante o únicamente un punto de
partida que se puede transformar a través de las posibilidades que ofrecen los
contextos.
Este punto de partida provoca que nos
introduzcamos en la evolución de la terminología y lo que esta implica, puesto
que en la actualidad el término “discapacidad intelectual” sigue marcando
limitaciones que nos preocupan. Es decir, consideramos que esta idea tiene como
precedentes un conjunto de creencias y generalidades que han sido socialmente
aceptadas y que han trascendido a lo largo de los años. Llegamos así a la
conclusión de que siempre se señala a las personas con dicho síndrome o
peculiaridad, independientemente de sus necesidades o características
individuales, cuando quizás resulta necesario cuestionarse la calidad de la
educación y las prácticas educativas que se llevan a cabo. Incluso, pensamos
que es imprescindible, debido a la división de la educación en dos ramas, la
“educación ordinaria” y “la educación especial”, en la que en esta última se suele
encasillar al alumnado con SD. La relevancia que nos cierne a este tópico, no
solo se debe a la justicia social y a la equidad de oportunidades que han de
darse en la sociedad, sino que “es necesario que comencemos a replantearnos que
estas personas son mucho más que un síndrome, dejando esa definición para
comenzar a conocer, entender e incluir”.
Para comprender todo lo que sustenta esta
creencia, tendremos que realizar un recorrido histórico en torno a qué se
entiende por “inteligencia”, puesto que históricamente esta se ha querido medir
y analizar como algo innato, cuantificable e inamovible. Todo ello ha sido
objeto de estudio, análisis y polémica, siendo uno de los conceptos que más
daño han podido generar en la sociedad (Angulo Rasco, 2020). Hoy continúa
siendo un término para el debate debido a que seguimos hablando de
discapacidades intelectuales.
Ahora bien, ¿qué es la inteligencia? No
logramos entender cómo, sin haber una definición clara y concisa de dicho
término, en la actualidad se continúen aplicando diferentes test con la
finalidad de medirla. Todo esto, se sustenta en una corriente determinista
respaldada por la relevancia que le dan algunos autores a la carga genética
como un aspecto no modificable y que no se ajusta al contexto u origen de las
diversidades. Probablemente, esta idea se mantiene con el objetivo inicial de
clasificar y perpetuar un orden social basado en una homogeneización cultural y
determinista biológicamente que provoca que sea segregadora (Ovejero Bernal,
2003), siendo la construcción de este término una razón más para llegar a estas
conclusiones. Sin embargo, esta corriente desecha los aspectos contextuales en
los que se desenvuelven las personas, centrándose únicamente en aquello que
supuestamente no son capaces de hacer.
El dejar a un lado el contexto provoca el
desconocimiento de la causa y del efecto que de cualquier tipo de peculiaridad.
Hasta el día de hoy se ha tomado a las personas con SD, como aquellas que han
nacido con una predeterminación que hace que no puedan progresar, es decir,
vienen pre-programadas. Esto es así porque se sostiene el mito, basado en el
desconocimiento científico que existe en cuanto a las competencias cognitivas
que poseen. Por ello, se entiende la diferencia ─ya sea cognitiva o física─ como
una “cosa” y no como un proceso de mejora (Vygotsky, 1997).
Observamos que en la actualidad organizaciones
como la Organización de las Naciones Unidas (s.f.) mantiene una actitud
agnóstica, puesto que al mismo tiempo que aboga por la inclusión y la autonomía
de las personas con Síndrome de Down en nuestra sociedad, las enlaza como
discapacitadas intelectuales. En esta misma página se destaca como ejemplo a
Pablo Pineda, quien consiguió un título universitario, ha actuado en varias
películas y es reconocido en todo el mundo como un ejemplo de lucha y
superación. Es ahí donde encontramos la contradicción: si esta persona tuvo la
competencia para aprender y conseguir grandes éxitos, ¿dónde está realmente la
discapacidad intelectual, en el síndrome o en el mito? Concluimos que el
concepto de inteligencia es un constructo ideológico, social y cultural, ya que
en la biología no existen discapacidades y minusvalías. Es en las relaciones
humanas donde se mantiene la creencia y se provoca esa limitación (Maturana,
1994), con lo que es imprescindible introducirnos en el campo de la educación
para conocer hasta dónde llega ese mito.
La actitud ante lo afectivo y cognoscitivo
también encamina este pensamiento, dado que el contexto social es una gran
influencia para el aprendizaje de todas las personas. Pero, ¿qué entendemos por
aprendizaje?
Es evidente que la educación que está basada
únicamente en la memorización y retención de un contenido, está estrechamente
vinculada a aquella inteligencia academicista basada en el determinismo
biológico
Esta se centra en lo puramente cognitivo y
desecha todo aquello que implica reflexión, convivencia, diálogo, consenso,
etc. Cuando la práctica educativa se basa en estos parámetros, las personas con
o sin SD no realizan un aprendizaje previo al desarrollo, puesto que no fomenta
que evolucionen sus diferentes áreas.
Además, todas y cada una de las personas nacemos en este mundo con unas
funciones psicológicas naturales, pero no determinadas, de manera que será el
contexto lo que posibilite el desarrollo.
Con ello, queremos clarificar que no existen
dos modelos de educación, sino uno que ha de ser funcional y basarse en todas
las áreas del desarrollo. Como sostiene López Melero (2018) ha de cumplirse con
ese proceso lógico del pensamiento que viaje desde la metacognición, el
lenguaje, lo afectivo y la acción para moverse en este mundo. De este modo,
cuando se conoce la existencia de algún tipo de dificultad en una de las
dimensiones, consideramos que carece de sentido reincidir en ese aspecto sin
compensar (Vygotksy, 1997) o beneficiarnos de las otras. Entonces, ¿dónde está
la dificultad, en las personas o en la forma de enseñar?
Al hacernos esta pregunta también nos
planteamos el mismo interrogante que Miguel López Melero, ya que “es imposible
que cien mil millones de neuronas” (Universidad de Cádiz, 2011, 41:52) no sean
capaces de generar aprendizaje. Por ello, no podemos olvidar que tanto el
aprendizaje como la educación son un acto de socialización y es que “las
personas no aprendemos en soledad, sino en la interacción con los demás, porque
todos nos enseñamos a todos y todos aprendemos de todos, de ahí no nace solo el
aprendizaje, sino también el desarrollo” (Pineda Ferrer, 2013, p.9). Es en
estas palabras donde encontramos el sentido de la importancia del contexto y
cómo este puede configurar a los seres humanos.
No obstante, si queremos alejarnos de la
perspectiva social que consolida la inteligencia y el aprendizaje como hechos
transformables y adentrarnos en el ámbito clínico que mantenía ese mito de
inteligencia como algo limitado, debemos hacer un análisis de los avances de la
neurociencia que aluden al ámbito educativo. ¿Cómo aprende nuestro cerebro?
Existen estudios que consolidan la idea de que todas las personas son competentes
para aprender gracias a la plasticidad cerebral (Mariño, 2012), apoyando de
nuevo que las limitaciones son solo un constructo social.
Siguiendo las dos vías desarrolladas hasta ahora en cuanto a la inteligencia y
el aprendizaje, llegamos a la conclusión de que han existido y existen dos
tipos de educación, la ordinaria y la “especial”. Esta la entendemos como un
acto segregador que nos lleva a realizar un análisis de la legislación. Si nos
ceñimos al artículo 17 del Real Decreto 157/2022, apreciamos que este expone
textualmente que las administraciones llevarán a cabo algún tipo de
procedimiento
[…] cuando sea necesario realizar adaptaciones
que se aparten significativamente de los criterios de evaluación y los
contenidos del currículo a fin de dar respuesta al alumnado con necesidades
educativas especiales que las precisen, buscando permitirle el máximo
desarrollo posible de las competencias clave.
Como se puede apreciar, lo que se pretende es
la atención del alumnado desde un enfoque reduccionista, es decir, evaluar
conforme al contenido y competencia que se presupone que ha de alcanzar el
estudiantado.
Ahora bien, ¿cómo podemos relacionar todo esto
con las personas con Síndrome de Down? La Subdirección General de la
Cooperación Territorial e Innovación Educativa (2021), expone que el Síndrome
de Down “es la principal causa de discapacidad intelectual” (s.p.). Por tanto,
los niños y las niñas con Síndrome de Down serán directamente censados como
alumnado NEAE (Necesidades Específicas de Apoyo Educativo), dado que se
considera que el síndrome está estrechamente vinculado con dicha discapacidad,
perteneciendo esta a uno de los criterios del censo del alumnado con
necesidades educativas especiales (DGPE, de 8 de marzo de 2017). En este mismo
documento se manifiesta que dentro del registro se encuentran aquellas personas
que tienen una limitación en los aspectos básicos de las actividades de la vida
cotidiana, centrándose. una vez más, en la dificultad del aprendizaje y no en
las relativas a la enseñanza.
Finalmente, son múltiples las concepciones que
aluden al mito, existiendo controversias. No obstante, no apreciamos que exista
una preocupación por conocer a la persona y saber cómo se comporta en cada uno
de los contextos de su vida, sino que se ciñe exclusivamente a las supuestas
características del síndrome. Llegados a este punto, creemos que el mito se
mantiene porque se sigue relacionando la inteligencia con un aspecto
academicista y no existen espacios en los que conocer a las personas.
Con la intención de conocer cómo se refleja el
mito en la sociedad hemos realizado un análisis de diferentes películas de la
última década con actores y actrices con Síndrome de Down, tales como: Yo,
también (2009); Ghadi (2013); Campeones (2018); La
familia que tú eliges (2019); Un disfraz para Nicolás (2020);
y Colorea mi mundo con amor (2022).
Una vez analizadas las películas obtenemos
ciertas conclusiones en torno al mito en cuestión. Se contempla la
predominancia de estereotipos y concepciones sobre las personas con Síndrome de
Down que no cambian conforme los años de creación de las películas, Se aprecian
contrastes entre los largometrajes en relación a la concepción de “discapacidad
intelectual”, dado que muchos de los protagonistas asumen dichas
características como una particularidad de su síndrome. Esto puede ser
contraproducente dado que se aceptan ciertos aspectos por la normalización de
la vinculación entre algunos rasgos y el Síndrome de Down.
En consecuencia, todo ello repercute en la
sociedad, ya que las construcciones culturales se crean gracias a todo aquello
que vemos, escuchamos y/o vivimos. Las películas son un gran medio de
influencia. De ahí que, la asociación de características o hechos concretos a
las personas con Síndrome de Down hacen que el mito se mantenga, creando una
barrera que nos impide conocer a las personas en su totalidad. Los educadores y
educadoras, al igual que cualquier persona, somos seres sociales influenciados
por la cultura, por lo que estas ideas penetran en nuestras miradas y pueden llegar
a cegarnos y/o hacer que nos centremos en las dificultades del alumnado y no en
la dificultad de la enseñanza.
Ocurre algo parecido cuando las películas
hablan de temas como la escolarización en centros especiales, la necesidad de
control por parte de la familia en la vida cotidiana de las personas con SD o
cuando se tratan aspectos que ahondan en las etiquetas y estereotipos de las
personas con Síndrome de Down.
Es decir, el cine, en vez de aprovechar su
influencia para desmentir ideas preconcebidas y mostrar las capacidades de las
personas, lo único que hace es sentenciarlas. Entendemos que todo ello
repercute en la educación inclusiva.
Llegados a este punto, nos vemos con la necesidad de extrapolar la
investigación a contextos familiares, que vivencian en primera persona los
estragos educativos y sociales que mantienen el mito. Unos estragos cuyas
consecuencias y efectos en la educación de las personas con Síndrome de Down
son abrumadoras. Ya que el material audiovisual tiene tal repercusión en la sociedad,
creemos importante publicitar un breve documental con el que hemos apoyado
nuestra investigación:
Dicho todo esto, podemos finalizar con la idea
de que una de las grandes causas que propician este mito es el desconocimiento
y la desinformación existentes en la sociedad. Es más, al realizar una
comparativa entre las películas y el documental, nos da la impresión de haber
vivido dos realidades diferentes. En cuanto a las películas, los actos se
enfocaban a los supuestos déficits y características que presentan las personas
con Síndrome de Down. En cambio, en el documental apreciamos que al modificar
el contexto familiar, educativo y social se favorece al desarrollo, no solo de
las personas con Síndrome de Down, sino de todas. Esto indica que no trabajamos
para las personas con SD, sino que todos aprendemos de todos para así
configurar el espacio y no al niño. En consecuencia, es relevante el papel que
desempeña el profesorado en dicho desarrollo, un profesorado que en ocasiones
posee escasos fundamentos didácticos y pedagógicos de las prácticas educativas
que se emplean. Dichas prácticas están influenciadas por el mito en cuestión
basado en las percepciones y construcciones sociales que se van creando.
Por consiguiente, las barreras existentes
hacen que el aprendizaje y el desarrollo se conviertan en un hecho difícil para
todas las familias y las personas que apuestan por una educación democrática.
Consideramos incoherente pues, que aun teniendo los argumentos y evidencias de
que el mito es simplemente una concepción, haya quienes tengan que luchar a
contracorriente, tratando de justificar constantemente todo aquello que una
persona sin Síndrome de Down no tendría que demostrar. Todo este pensamiento
plagado de estereotipos y de determinismo biológico va en contra de los
derechos humanos, ya que en el momento en el que el contexto no crea la
posibilidad de que esas personas se desarrollen, está eliminando su la dignidad
de la misma (Nussbaum, 2012). Por tanto, no solo hablamos de la confianza en
que todas las personas son competentes para aprender, sino que directamente se
rechaza su valía como ser humano.
En definitiva, tras el análisis teórico,
legislativo, audiovisual y de historias de vida, creemos que todavía queda
mucho recorrido por hacer para que los centros educativos se conviertan en un
lugar seguro e inclusivo. La escuela pública tiene la obligación de adquirir
este carácter, puesto que es el lugar donde todos los niños y las niñas acuden
independientemente de las diferencias que puedan existir. Entonces, cuando se
realizan adaptaciones o modificaciones curriculares nos estamos alejando del
deber mencionado, perjudicando el desarrollo de muchos niños y niñas y
perpetuando concepciones erróneas. La mayoría de veces la educación se focaliza
en desarrollar los pensamientos concretos y no los abstractos, limitando las
capacidades. Esto es una concepción errónea, puesto que solo existe un único
desarrollo y cuando se intenta trabajar sobre estadios evolutivos ya logrados,
resulta improductivo desde la perspectiva del desarrollo total del niño
(Vygotsky, 2012). Sacamos, en conclusión, que si seguimos señalando el cambio
de las personas y no de los sistemas que nos rodean, la palabra inclusión
seguirá sonando utópica.
Por María
José Sanchez
Fuente
https://eldiariodelaeducacion.com/2023/07/28/las-personas-con-sindrome-de-down-tienen-discapacidad-intelectual-y-dificultades-en-el-aprendizaje-mito-o-realidad/
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